Joana, presente de Deus!!!!

       Em primeiro lugar quero agradecer  a Deus que me deu  a  Joana,  que através dela  nossa família se tornou melhor e mais abençoada .A Síndrome de down me fez conhecer pessoas que nunca pensaria em conhecer, desde as terapeutas, a APAE, o Rotary, as mães das crianças e as próprias crianças que tanto amo, não só aqui em Anápolis como em todo o Brasil e no exterior também. Hoje estou aqui com pessoas maravilhosas. E me pergunto o que aconteceu conosco??? Respeitamos mais as pessoas, estamos mais sensíveis e espiritualizados. Falo Nós porque falo por todas  as mães de Downs ,família ,amigos e profissionais .  O nascimento de um Down  envolve toda  a família em todos os sentidos .Nos tornamos mais unidos e melhores.Olhamos aos outros com mais carinho e sem preconceito  somos mais corajosos .  Finalmente tomamos consciência do tamanho da nossa MISSÃO que vai além de simplesmente criar e educar os filhos: É se DOAR.    O mais complexo, é desmistificar a síndrome de Down para o maior número de pessoas  e essa batalha   começa   primeiro dentro da família para depois ser feito na sociedade. Sabemos que temos muito o que aprender e que o caminho a percorrer é longo.

 “Inclusão é o privilégio de conviver com as diferenças ,de aceitar o seu próximo com sua limitações e saber que eles tem  suas habilidades também . È um privilégio uma criança comum poder crescer e ter contato com crianças down ou com outro tipo de deficiência .No mundo de hoje onde tantas pessoas são egoístas e competitivas ,poder aprender desde cedo o ato de solidariedade e humanidade é simplesmente maravilhoso Portanto ,quanto mais cedo as crianças aprenderem a respeitar as diferenças ,mais adultos no futuro exigirão que aprendam a tolerância ,e assim acontece a evolução.Embora lenta essa evolução ,mas cabe a nós pais levar informações para todos que nos rodeiam ,pois a falta de informação e formação  é muito grande .Nós pais devemos isso .Tudo que for de novidade ,de noticia devemos passar para as outras pessoas ,informação é tudo !!!!Só assim quebraremos as barreiras e os preconceitos .Minha filha pode tudo !Aprende tudo!Só é preciso saber ensinar !!!!Os professores tem que ser comprometidos com a inclusão escolar, eles sabem que negar à criança o acesso à educação é negar-lhe a oportunidade de aprendizagem, sabem também que devem reconhecer suas habilidades.. A lei garante o acesso à rede regular de ensino, mas somente essa garantia não basta. A escola regular tem que estar apta a fornecer um ensino de qualidade ao aluno down. Sendo assim é preciso investir na capacitação do professor, ajudando-o em seu crescimento profissional   _Se a escola não tem formação vai te-la.Não é a lei que vai proteger nossos filhos com SD, mas sim a consciência de cada um.

A Joana estuda hoje no Colégio São Francisco onde foi aceita com todo carinho pelos professores e alunos .O que nós, pais dessas crianças e jovens desejamos para eles, é o que todos os pais desejam para seus filhos: Que eles sejam felizes! Lutar hoje pelos seus direitos   é uma forma de respeita-los dentro de suas limitações, para que mais tarde eles lutem por seus sonhos e desejos .

O nosso principal objetivo é dar a eles as oportunidades de que precisam, o amor e o ambiente necessários para o desenvolvimento de todos os seus potenciais  .

 Por isso   pesso à Deus que proteja as crianças, jovens e adultos com síndrome de Down e suas famílias, e desejamos que as pessoas os tratem, não com piedade, mas simplesmente com naturalidade, respeito e carinho.

A Joana é uma criança muito feliz e amada!!!

 Agradeço à todos por fazerem parte dessa história e ofereço  minha experiência de vida para afirmar que vale a pena amar, lutar e acreditar em nossos filhos mais do que especiais.

Agradeço a todos que colaboraram com esse evento :       Em nome do Rotary Club Anápolis Jundiaí agradeço à Secretaria do Meio-Ambiente de Anápolis, que tão bem nos recebeu e atendeu aos nossos pedidos para que nosso evento pudesse acontecer. Ao secretário _Luíz Henrique Fonceca Ribeiro, que esteve presente em nosso evento,  ao _ Renan diretor do parque Ipiranga, que foi sempre muito gentil e atencioso conosco. Agradeço também à Secretaria de Cultura que retornou as nossas ligações com rapidez e esclareceu nossas dúvidas com urgência, pois tinhamos pouco tempo até a data do evento, ao Secretário de Esportes, professor Ademir Marinho, que nos deu dicas que encurtaram caminhos,ao site  Serra Dourada esporte  ,a presença do Dr.Helio Lopes diretor da APAE de Anápolis junto com a Waldecy Gonçalves Dutra e os funcionários que prestigiou este evento ,Ao Francisco do SENAI junto com sua esposa Leide Leal que colaboraram muito com todo evento  , A rádio São Francisco que fez uma exelente divulgação junto com o jornal 670 colocando uma matéria maravilhosa,Ao palhaço Stalim que fez mais que o combinado animando as crianças e adultos desde o início até o final do evento, a Líbina Lemos da pedagogia da UNIevangelica,Água Nativa ,farmácia artesanal,a Saga Hyundai que nos patrocinou com pipoca e algodão doce ,a Ana Disel , dr.Erlane Marques , ao American English Center que nos patrocinou os picolés,A Dulce do Carmo que doou os balões fazendo a festa ficar mais colorida,Ao presidente Nova Gerações Helio Junior que doou ovos de páscoa da Cacau Show para as crianças com SD,Anna Beatriz Antonelli  que doou lembrancinhas com doces para as crianças e seu irmão que colocou o som animando a festa ,a TV Tocantins que fez a cobertura do evento e finalmente estendemos nossos agradecimentos a todos participante que ajudaram em todos os aspectos publicidade: Jô Verano e Guilherme Verano, Minha irmã Adriana  que vestiu a camisa do evento,são numerosas as pessoas ,meu muitíssimo obrigado!!!!  Juliana Francis                

  JOANA !!!!!!!A diferença que não faz diferença!!!!

Hoje, passados 2 anos desde o nascimento da Joana , sinto cada vez mais preparada para escrever sobre essa filha abençoada que Deus me deu que revela sua disposição para crescer feliz e é mais feliz do que a maioria das pessoas imaginam!!!!!  Estimulá-la me dá prazer e a cada conquista sua minha motivação aumenta , hoje  atrai e conquista toda minha família.

Hoje nos perguntamos: O que aconteceu conosco? Respeitamos mais as pessoas, estamos mais sensíveis e espiritualizados, conseguimos entender melhor o próximo e agradecemos mais à Deus, olhamos aos outros com mais   carinho e sem preconceito, somos mais corajosos. É que finalmente tomamos consciência do tamanho da nossa missão, que é muito maior do que apenas trabalhar, formar uma boa família, educar filhos... o mais sublime é  se doar   Quando falo NÓS é porque o nascimento da Joana envolveu toda a família em todos os sentidos ,nos tornamos mais unidos ,nos tornamos melhores.

 O mais complexo, é desmistificar a síndrome de Down para o maior número de pessoas possível e essa batalha  já começou bem antes da Joana nascer por outros pais , familiares e profissionais de Downs.Já começa pela nomenclatura certa o uso correto do termo  é de fundamental importância na defesa das pessoas com síndrome de down. Como o  Brasil é um país com extremas debilidades educacionais gera na sociedade um senso crítico muito baixo, onde “jargões” de cunho pejorativo foram enraizados há décadas e que hoje demoram muito tempo para serem superado.  O uso do termo  MONGOLÓIDE   gerava um constante retrocesso na luta pelos direitos das pessoas com síndrome de down no país. somente na década de 90, que a sociedade brasileira, de forma lenta e gradativa, passou a utilizar, com maior ênfase, o termo DOWN, ao se referir às pessoas com essa síndrome, fazendo com que a fatídica expressão “mongolóide” caísse quase em desuso. Esta é uma longa jornada, lenta e difícil, dada a vastidão territorial brasileira mas que aos poucos a sociedade vem assimilando e passando a utilizar a designação correta: que é  SINDROME DE DOWN.Não é somente este o obstáculo lingüístico a ser superado. A própria expressão PORTADORES, está errada. Ora, quem porta uma doença, uma deficiência, enfim, uma debilidade qualquer, pode dês portá-la. Mas quem tem síndrome de down,  nunca vai deixar de tê-la. Elas são PESSOAS com síndrome de down e ( nunca deixarão de ser DOWN ). Já os portadores de alguma deficiência, podem, um dia, deixarem de portá-la.As pessoas que nascem com a trissomia do cromossomo 21 não são doentes, nem vítimas e nem “sofrem” desta condição. O certo então é dizer que a PESSOA É DOWN, e não PORTADORA de síndrome de down e muito menos mongolóides .A Palavra mongolóide veio devido as características fenotípicas do povo Mongol que são pessoas nascida na Mongólia cujo a aparecia o fenótipo se assemelham com pessoas Down.Sendo que devido a isso usou do termo duplo sentido usando de grande ofensa para o povo da Mongólia também.

 O nascimento de um bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico isto porque o nascimento de qualquer bebê no seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família freqüentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez. Quando qualquer criança nasce a grande maioria dos pais realizam um( luto) entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora muito, sente fome ou cólicas de madrugada....entre aquele que mama e dorme com facilidade. No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down nós pais temos uma “sobrecarga” deste período de luto e adaptação o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois nós planejamos a gestação sonhando com uma criança “perfeita .A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com tudo isso. O suporte psicológico a família é essencial, apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, pois logo após o nascimento do bebe o ideal é que o vínculo entre o bebe e os pais sejam carregados de emoções boas pois tem extrema importância na formação do  bebe . Tudo isso fica complicado no nascimento do bebe com a Síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada. Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o bebe. O bebê com Síndrome de Down também, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais. Este movimento de mão dupla que precisa ser ajustado em todos os núcleos famliares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo. Isto prejudica o engajamento dos membros da família e este movimento tende a amplificar através do tempo,tendo um afastamento entre as partes, e por isso a família está em risco. Como se pode ver questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior freqüência após o nascimento do bebê trissômico é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê,que geralmente são muitos e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em conseqüência da hipotonia. Poucos profissionais lembram da importância do trabalho de um psicólogo neste momento. Portanto, nós pais ficamos relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a nós. No entanto, precisamos mais do que tudo sermos acolhidos e escutados ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento, uma espécie de tristeza crônica  em toda a família reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências. Depressão pós parto é uma das principais características.

Uma notícia mal dada pode gerar um grande trauma. Isso ocorreu com meu marido e comigo, mas graças a Deus nós procuramos informações ,conhecemos pessoas que já haviam passado pelo mesmo problema. Hoje faço parte de um grupo que chama (A PRIMEIRA NOTÍCIA).para ajudar as mãe que acabam de dar a luz a um bebê down.

Um lugar extremamente importante foi a APAE de Anápolis ,no começo não foi fácil ,na verdade foi super difícil ,pois tinha muito preconceito a respeito da APAE .O primeiro dia da Joana na APAE foi muito difícil para mim,pois quando eu era criança escutei muito que a Apae era o lugar dos mongoloides ...naquela época na minha escola se algum aluno fazia alguma coisa feia  as professoras falavam na mesma hora ( vocês deveriam estar na apae lá que tem criança doida !!!)Então para mim levar minha filha na Apae foi a mesma coisa de voltar a infância e escutar  tudo aquilo .  Isso tudo ERA o conceito que eu tinha da APAE, antes de conhecer ,foi oque aprendi desde a infancia . Hoje eu penso totalmente diferente,a Apae é uma referência ,é essencial para nós que temos filhos Down me guiou nos primeiros passos a dar estimulação precoce .O ideal é o bebe ser estimulado o mais cedo possível ,depois de ser analisado todo o quadro clínico de saúde do bebe. A Joana faz várias estimulações na Apae desde os seu 4 meses de vida,antes ela passou por um processo de triagem que é muito importante . A Joana vai sempre estar ligada em atividades pela Apae pois lá é a base para aprender várias coisas .Hoje eu tenho muito orgulho de levar a Joana na Apae e falo para todos que me perguntarem , ela já estuda  na escola comum Colegio Sao Francisco de Assis  onde está tendo toda acolhida  e  continua tendo o apoio da Apae junto pois é a apae que tem realmente toda a preparação para ajudar nas necessidades certa de uma criança com down. Os Profissionais da Apae de Anápolis são todos maravilhosos cuidam e dão carinho para todos os pacientes a Joana é muito querida por todos e os amiguinhos dela também  .Estou fazendo Pós Graduação em Sindrome de down com o melhor Geneticista do país Dr.Zam Mustachi ,onde estou aprendendo muito e ensinando  para os pais tudo ,criei um blog www.joanafrancis.spaceblog.com.br  onde coloco todas as informaçoes importantes sobre alimentaçao,estimulaçao,educação,medicamentos etc... 

*“Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família”, inclui diferentes tipos de abordagem, pois o trabalho com a família é pensado a partir do seu próprio contexto. No entanto, este cuidado é indicado desde que o diagnóstico do bebê é realizado, seja intra-útero ou no momento do nascimento, e é desejável que futuramente se dê em conjunto com a equipe que realizará a estimulação precoce da criança.

O contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.

O psicólogo pode ajudar na relação dos pais com os filhos através de uma psicoterapia que trabalhe os vínculos. Cada família tem suas histórias, seus mitos, suas regras e seus valores. Precisamos entender um pouco disto tudo dentro de cada sistema familiar para podermos intervir de maneira eficaz. Pois, com um pouco deste entendimento particular da família podemos inferir o que está perturbando as relações e, então, trabalhar em cima destes conteúdos. É um trabalho muito minucioso e especializado.

Só assim primeiro dentro da família poderemos desmistificar a sindrome de down ,combater o preconceito para depois ser feito na sociedade.

Quando escutei “A Joana tem a síndrome de Down!” Naquele momento parecia que o mundo desabaria, tal foi o impacto da noticia. É difícil descrever as sensações de tristeza, angústia e medo que senti. Após o conflito dos sentimentos causados pela notícia, percebemos nossa total ignorância sobre a SD. Como agir? O que fazer? A quem procurar? Oque é SINDROME DE DOWN!!!!

Começamos a buscar especialista e pais que tivessem passado pela mesma situação. Estudamos muito, aprendemos bastante, mas sabemos que temos que nos manter atualizados sobre a SD, para melhor contribuir para o crescimento e evolução da Joana .

Começamos a estimulação, esta é uma tarefa prazerosa para todos, pai, mãe, irmãos, primos, tios, avós, amigos, padrinhos.... que foram e é parte importante dessa caminhada. Todos sabem que sempre devemos pensar em suas habilidades e não em suas limitações.

Os professores tem que ser comprometidos com a inclusão escolar, eles sabem que negar à criança o acesso à educação é negar-lhe a oportunidade de aprendizagem, sabem também que devem reconhecer suas habilidades.. A lei garante o acesso à rede regular de ensino, mas somente essa garantia não basta. A escola regular tem que estar apta a fornecer um ensino de qualidade ao aluno down. Sendo assim é preciso investir na capacitação do professor, ajudando-o em seu crescimento profissional e instrumentando suas relações pedagógicas. _Se a escola não tem formação vai te-la.Não é a lei que vai proteger nossos filhos com SD, mas sim a consciência de cada um.

“Inclusão é o privilégio de conviver com as diferenças, é sair da escola dos diferentes e promover a escola das diferenças.”

A Joana é o resultado dos nossos desafios da família que a ama. Por isso, agradeço à todos por fazerem parte dessa história e ofereço nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena amar, lutar e acreditar em nossos filhos mais do que especiais.

O que nós, pais dessas crianças e jovens desejamos para eles, é o que todos os pais desejam para seus filhos: Que eles sejam felizes! Lutar hoje pelos direitos da Joana é uma forma de respeita-la dentro de suas limitações, para que mais tarde ela lute por seus sonhos e desejos .

Sabemos que temos muito o que aprender e que o caminho a percorrer é longo. Criar uma filha com síndrome de Down nos deu a oportunidade de melhor conhecer e de amar loucamente alguém diferente e especial.

Hoje somos todos advogados, defendendo seus direitos perante uma sociedade injusta e preconceituosa.Dar a ela as oportunidades de que precisa, o amor e o ambiente necessários para o desenvolvimento de todo o seu potencial é o nosso principal objetivo. Por isso pedimos à Deus que proteja as crianças, jovens e adultos com síndrome de Down e suas famílias, e desejamos que as pessoas os tratem, não com piedade, mas simplesmente com naturalidade, respeito e carinho.A Joana é uma criança muito feliz e amada!!!Aconscientização da sociedade sobre a diferença do outro é um processo árduo, mas é preciso acreditar que é possível, procurar o conhecimento adequado e viabilizar os instrumentos necessários à disseminação dessa luta a INCLUSÃO!! (Inclusão não rima com solidão) José Pacheco ,fundador da ESCOLA da PONTE  de Portugal.

Por que comigo? Hoje tenho a resposta para essa pergunta. Quando Deus me deu um presente como a Joana, nem toda a minha vida é suficiente para agradecer!!!!!!!.